Van’da yaşayan Ramazan ve Hacer Gültep çiftinin iki çocukları halk arasında deri dökülmesi olarak bilinen “Epidelmolizis Bülloza Distfofik” hastalığı nedeniyle 5,5 aylıkken hayatını kaybetti. İkinci çocuklarının ölümünün ardından çiftin 5 ay önce üçüncü çocukları Neziha Gül dünyaya geldi. Ancak küçük kızda da doğuştan aynı hastalığın olduğu belirlendi. Vücudunun çeşitli yerlerinde deri dökülmesine bağlı olarak yaralar açılan küçük çocuk, ailesi tarafından birçok doktora götürüldü ancak hastalığa çare bulunamadı. Anne Hacer Gültep, kızını da diğer iki oğlu gibi kaybetmemek için çareyi İstanbul’a gelmekte buldu. Ailesinin yanına gelen anne, İstanbul’da da birçok doktora giderek hastalığa çare bulmaya çalıştı. Ancak hastalığın kesin bir tedavisinin olmaması nedeniyle hastalığa bir çözüm bulunamadı. Elleri, ayakları, kafası, yüzü ve vücudunun birçok yerinde deri dökülmesi nedeniyle yaralar oluşan minik bebeğin annesi yardım eli bekliyor.
Gözyaşları içinde yaşadıklarını anlatan anne Hacer Gültep, “Doktorlar iki çocuğum gibi kızımın da doğuştan deri dökülmesi hastalığına yakalandığını söylediler. Kızım şu anda 5 aylık. Diğer 2 çocuğumu da 5 buçuk aylıkken kaybettim. 15 gün içerisinde kızımda 5 buçuk aylık olacak. Oğullarım gibi kızımı da kaybetmek istemiyorum” dedi.
Çocuğunun acı çektiğini belirten anne Gültep, “2 çocuğumda olduğu gibi bu çocuğumda da derilerinin soyulması ellerinden başladı. Deri eksikliği önce ellerinde vardı, daha sonra bütün vücuduna yayılmaya başladı. Bu yüzden midir bilmiyorum ama kızım fazla da gelişmiyor. Banyosunu bile yaptıramıyorum. Doktorlar tedavi aşamasında hiçbir şey yapamıyor, sadece ağrı kesici ve krem veriyor. Bunları iki günde bir çocuğumun yara olan vücuduna sürüyoruz ancak vücudunda herhangi bir değişiklik olmuyor. Sadece ağrılarını alıyor o kadar” diye konuştu.
“TEŞHİS İÇİN SAĞLIK BAKANLIĞI’NDAN YARDIM İSTİYORUM”
Minik kızının hastalığının tedavisi için yardım bekleyen Gültep, “Bu hastalığın belki çaresi var ama belki de biz bilmiyoruz. Van’dan İstanbul’a da tedavi için geldim. Bu yüzden hastalığın çarelerini bulmaları için hem Sağlık Bakanlığı’ndan hem de devlet büyüklerinden yardım istiyorum” şeklinde konuştu.Doktorların hastalığının çaresinin olmadığını söylediğini ifade eden anne Gültep, “Eşimle dayı-hala çocuklarıyız. ‘Acaba bundan dolayı mı çocuklarımız böyle doğuyor’ diye düşündük ama bizim sülalede çoğu kişi akraba evliliği yapıyor. Sülalemizde ilk defa böyle bir olayla karşı karşıyayız” dedi.
“HASTALIĞIN KESİN TEDAVİSİ YOK”
Çocuğun genetik olan Epidermolizis Bülloza Distrofik hastalığına yakalandığını söyleyen Bakırköy Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi Dermatoloji Uzmanı Dr. Zeynep Topkarcı, hastalığın kesin bir tedavisinin olmadığını belirtti. Hastalığın çeşitli tiplerinin olduğunu ifade eden Topkarcı, “Hastalığın bazıları daha hafif seyredebiliyor, bazıları ileri yaşlarda hafifleyebiliyor, bazıları da çok şiddetli seyrettiği görülebiliyor. Bu da yeni doğan bir bebeğin beslenmesini zorlaştırıyor. Araya giren enfeksiyonlar özellikle bebeklerde ölümle bile sonuçlanabiliyor. Bu nedenle sürekli olarak deri bakımı yapılması lazım. Çünkü hastalık hiçbir şekilde geçmiyor. Hepsini bir arada topladığımızda maalesef kötü nedenlere sebep olabiliyor” diye konuştu.
Dr. Topkarcı, deneysel aşamada yapılmış gen tedavilerinin yurt dışında olduğunu ve bu deneylerden de başarılı sonuçlar elde edildiğini ancak hiçbirinin ‘kesin tedavi şudur’ diye literatüre geçmediğini söyledi. Bu tür hastalıkların genellikle akraba evlilikleri sonucu ortaya çıktığını belirten Dr. Zeynep Topkarcı, “Ailenin ilk çocuklarında böyle bir hastalık gerçekleşmişse mutlaka üniversitelerde bulunan genetik bölümüne başvurmalarını tavsiye ediyoruz ki, bir sonraki çocuklarda da bu tür hastalıklarla aile karşılaşmasın” dedi.
