ŞEHRİVAN ÖZEL: MERAL YILDIZ / Çağın hastalığı Çölyak… Resmi olmayan rakamlara göre Van’da bu hastalığı bulunan bine yakın vatandaş bulunuyor. Hastalığının farkında olmayan ise binlerce insan var. Fakat binlerce insan büyükşehir Van’da bu hastalığın dezavantajını yaşamaya devam ediyor. Buğday, Arpa, Çavdar ve Yulaf gibi birçok tahılın tüketmenin yasak olduğu Van’da, bu hastalara yönelik ekmek ve ürünlerini üretecek tek bir fırın yok. Hastalar sayılı marketlerde bulunan unlarını hala Ankara, İstanbul gibi kentlerden istiyor. Birçok kentte belediyeler eliyle ekmek ve tahıl ürünleri üretilen bu hastalar Van’da ciddi bir sıkıntı ile mücadele ederken, hastalığın tespitinde de Van büyük bir sıkıntı yaşıyor. Van Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Gıyasettin Şevgin, Van’da 2 yıldan uzun bir süredir çocuk gastroenteroloji bölümünün olmadığını söylüyor. Teşhisi de oldukça güç olan hastalığı olan aileler hem teşhis hem de kontrol güçlüğü yaşıyor. Sadece özel ürünleri tüketebilen hastaların ürünlerinin yüksek fiyatı da aileler için ayrı bir sıkıntı yaratıyor. Tüm bu sıkıntıların yaşandığı Van’da Çölyakla Yaşam Derneği hastalar için bir şeyler yapmak için çabalıyor. Fakat bu noktada en büyük iş Van Büyükşehir Belediyesi’ne düşüyor. Son zamanlarda Halk Ekmek taleplerinin de dile getirildiği kentet hem dernek hem hastalar, özel üretim ekmek ve diğer ürünlerin satıldığı fırınların kurulmasını bekliyor. Sayısı her geçen gün artan ve Van’da da son yıllarda hasta sayısında büyük bir artışın olduğu Çölyak Hastalığı konusunda vatandaşlar kentteki kurumlardan destek bekliyor. Van’da bulunmayan un ürünlerini alma konusunda sıkıntılar yaşayan, sağlık kontrollerini yapamayan hastalar, büyükşehir belediyesinden ürünler ve ekmek üretimi konusunda adım atılmasını bekliyor. Van’da kurulan Van Çölyakla Yaşam Derneği çatısı altında talepler dillendiriliyor. Geçtiğimiz dönem destek sözü alınsa da belediyenin adım atmadığı hastalar konusunda dernek yönetimi ve hastalar büyükşehirden çağrılarının dikkate alınmasını bekliyor. Hastalığa dair Şehrivan’a konuşan Van Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Gıyasettin Şevgin de sosyal medyada oluşturduğu ‘Leyla’nın Glutensiz Mutfağı’ sayfası ile hastaların kendilerine özel diyetli yiyeceklerin tarifini paylaşan ve glütene karşı savaşan Leyla Gültepe de mücadele de hastalara destek olunması gerektiğinin altını çiziyor. ŞEVGİN: ÜRÜNLER ÇOK PAHALIVan’da Çölyak ile mücadele konusunda iki yıl önce kurulan dernek ile faaliyet veren Van Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Gıyasettin Şevgin Şehrivan’a konuştu. Hastalıkla mücadale ve diğer konularda konuşan Şevgin, hastalarla ilgili geçtiğimiz yıl yaklaşık 20 kuruma yazı yazdıklarını ancak hiçbir şekilde geri dönüş dahi almadıklarını belirterek, “İnsanlar bu konuda biraz duyarsız olduğu için bir de kendilerinden bir biri bu hastalığa yakalanmadan anlamazlar. Kısacası damdan düşenin halinden yalnızca damdan düşen anlar. Çölyak hastalarını telefondan dahi konuşurken çok iyi anlıyorum. Bizi arayanlar biz nasıl besleneceğiz, çocuğum hasta ne yapacağız, nasıl bu ürünleri elde edeceği diye dert yanıyorlar. Özellikle bu hastalıkta çocuklar daha sıkıntılı. Bin elimizden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyoruz ancak bu yeterli değil. Bu gıdalardan yurt içinde üretim yapan çok az firma var. Ve bu firmalardan gelen ürünler çok kısıtlı. Yurt dışından gelen ürünler ise çok pahalı. Genellikle günlük alanlar var. Ama bulamayanlarda var. Bulamayanlarda diyetini bozmak zorunda kalıyor.” Diye konuştu. “EN BÜYÜK SORUNU ÇOCUKLAR YAŞIYOR”Van’da şuanda Çölyak Hastaları için çalışma yapan hiçbir firmanın olamadığına dikkat çeken Şevgin, “Van’da şuan belediye ile bir görüşmemiz var. Sosyal hizmetler daire başkanı sağ olsun bu konuda çok nazik yaklaştı hastalığa. Bizden Van’da yaşayan Çölyak Hasta sayısını istedi. Biz de liste oluşturup kendilerine verdik. Özellikle listede çocuklara çok özen gösterdik. Çünkü bu konuda en büyük sorunu çocuklar yaşıyor. Çünkü ömür boyu diyet yapma zorunluluğu var. Ve biz bu hastalığın pratiğini yaşıyoruz.” Dedi. ŞEVGİN: BİRKAÇ YIL ÖNCE BİLİNEN BİR HASTALIK DEĞİLDİŞevgin konuşmasını şöyle sürdürdü: “Ailemde bu hastalıktan var. Genetik bir durum aslında. Bu hastalık bundan birkaç yıl öncesine kadar da bilinen bir hastalık değildi. Bana 2007 yılında uzun bir uğraşın ardından teşhis konuldu. Şu anda çok daha rahat bir şekilde hastanelerde teşhis konulabiliyor. Bizim şuanda çocuk doğumda iken teşhis edilebilme imkânı olum olmadığı üzerinde bir çalışmamız var. Genetik ise zaten doğduğunda başlar bu durum. Bir de bebek iken telhis konulsa tedavi edilebilme üzerinde daha rahat çalışabilme düşüncesi ile bir çalışma başlattık.” “HASTALAR İÇİN ÖZEL ÇÖLYAK FIRINLARI KURULMALI”Şevgin, “Çok daha önemli bir konu var. Maalesef 2 yıldan fazladır Van’da çocuk gastroenteroloji bölümü yok. Her gün aileler arıyor soruyor. Ne yapacağız diye. Aileler çocuklarını 6 ya da 9 ayda bir kontrole götürmek zorunda ama bölüm olmadığı için bunu yapamıyorlar. Gelir düzeyleri belli bu ailelerin. Sürekli başka şehre götürmek zorunda kalıyorlar. Zaten beslenmek için büyük külfet gerekiyor. Birde çocuk gastroenterolojinin olmaması ailelere daha çok yük oluyor. Bu çok büyük bir sıkıntı. Bir çalışma yapılmalı acil olarak.” HALK İÇİN GLUTENSİZ EKMEK ÜRETİLMELİ“Çölyak hastaları için özel olarak ekmeğin üretilmesi lazım. Yani hastalar için özel Çölyak fırınları kurulmalı. Halk ekmeğin olduğu yerlerde de diğer ekmeklerin üretildiği alanlardan ayrı bir şekilde glutensiz ekmekler üretilerek halka sunulabilir. Türkiye’nin birçok ilinde halk ekmek için özel çalışmalar yapılıyor. Ancak her yer için geçerli bir durum değil bu. Her ilde, her ilçede hatta her köye ulaşacak şekilde halk ekmekler kurulmalı ve halk ekmeğin olduğu yerlerde glutensiz ekmeklerde üretilmelidir.” Şeklinde konuştu. VATANDAŞIN UN ALMAYA GÜCÜ YETMİYOR!Türkiye geneli hasta sayısının yüzde bir olduğuna dikkat çeken Şevgin, Van’da ise 700 kişilik bir liste aldıklarını ve gözden geçirdik listeden belediyeye 447 kişilik bir liste ulaştırdıklarını belirtti. Şevgin, “SGK’dan da hemen hemen aynı sayıda bir liste var. Daha tespit edilmeyen çok sayıda hasta var. Doğuda ekmek tüketimi daha dazla olduğu için hasta sayısı da daha fazla oluyor. Hastalıkla mücadele eden ailelerin durumu belli ve çoğu asgari ücretle çalışan kimseler. Bu hastalık aslında zengin hastalığıdır. Çünkü bir kilo un 30 lira. Aslında biz yaşam hakkımızı istiyoruz. Gariban bir vatandaş fırına gidip bir lira verip ekmek alabilir. Ama biz fırına gidip bir lira verip ekmek alamıyoruz. Biz bir tatlıyı bile yiyemiyoruz. Kendimizde yapmak istediğimizde yapamıyoruz. Çünkü yapımı zor ve uzun bir zaman istiyor. Özellikle okulda bir çocuğu düşünün arkadaşları istediğini yiyorken kendisi yiyemiyor. Nasıl bir duygu düşünebiliyor musunuz? En basit istek bu. En çok kullanılan gıdaları kullanamıyoruz.” Diye konuştu. “DİYET BOZULDUĞUNDA ÇOK BÜYÜK HASTALILARA YOL AÇIYOR”Şevgin konuşmasını şu ifadelerle tamamladı: “Biz 3 tane proje sunduk. Bir tanesi Japon Büyükelçiliğine. Geniş kapsamlı bir proje. Yer satın alma ve döşeme, eğitim yılda dört defa olacak şekilde. Sosyal faaliyetlerde bulunma var ve en önemlisi ürün. İkinci projemizi SODES’e sunduk. Aynı içerikli bir proje. Artı olarak okullarda normal zamanlarda diyetisyenlerle verilecek olan eğitimi dâhil ettik. Üçüncü projemizi de Dernekler Başkanlığı ile İçişleri Bakanlığının birlikte yürüttüğü bir proje ile birlikte sunduk. Ama ürün üzerinden hazırlanmış bir projeydi bu. Ağırlık olarak çocukları baz aldık. Çocuklar okula gittiklerinde glutenli gıdalardan oluşan kraker, bisküvi gibi yiyecekler götürebilsin istedik. Diyet bozulmasın istiyoruz. Diyet bozulduğunda çok büyük hastalılara yol açıyor. Çok ciddi bir hastalık bu aslında.” VAN’DA HASTALARA UMUT OLAN BİRİSİ VAR: LEYLA GÜLTEPE…PES ETMEDİ, UMUT OLDUSon yıllarda teşhisi kolaylaşan hastalık ile mücadele eden örnek isimlerden birisi de Leyla Gültepe. Sosyal medyada hastaların özel unları ve ürünleri ile müthiş tarifler yapıyor. Yayınlıyor. Çaresiz kalan bir çok hastaya da ilham oluyor. Van’da ev hanımı olan Leyla Gültepe’ye, 2012 yılında Çölyak Hastası teşhisi konulunca 2 yıl boyunca bu hastalığı araştırdığını ve hastalıkla nasıl mücadele edileceğini, pes etmek yerine hastalıkla mücadele etme hikâyesini Şehrivan’a anlattı. Gültepe, “Ben 5 yıldan bu yanadır Çölyak’la mücadele ediyorum. Çölyak teşhisi konulmasaydı belki de bu hastalığın ne olduğunu bilmezdim. Öğrendikten sonra bende bir şeyler yapmaya başladım. Nerden baksanız 2 yıl kadar uğraştım öğrenmek için. Yediğimiz her şeyde bize alerji olan gluten var çünkü o yüzden uzun vadeli araştırmam gerekti. 3 yıldır mutfakta bu işle uğraşıyorum. Öğrendikten sonra kendi mutfağımda yaptıklarımı sosyal medyada açtığım hesapta paylaşmaya başladım. Baktım ki talepte var bende yapmaya devam ettim.” Diye belirtti. GLUTEN DİYETİNE ÖNEM VERİNGültepe konuşmasını şöyle sürdürdü: “Son zamanlarda Van’da da Çölyak hasta sayısı arttı. Her kontrole gittiğimde mutlaka yanımda Çölyak teşhisi konulduğuna şahit oluyorum. Ben çocukken de rahatsız olurdum ama bilmiyorduk. Çok fazla makarna tüketiyordum ama bilmiyorduk neyden kaynaklandığını. Hâlbuki makarnada bulunan glutenden kaynaklandığını çok sonradan öğrendim. Evlendikten sonra ağrılarım daha arttı. Birçok hastalık türedi bende. 3-4 yıldan bu ya da hiç diyetimi bozmadım. Diyetimi bozmadıkça faydalarını da görmeye başladım ve sağlığım için çalışmaya başladım.” ÇÖLYAK’A ÖZEL FIRINLAR ŞARTGelecekte glutensiz gıdalardan oluşan bir tatlıcı, cafe ya da lokanta tarzı bir yer açmak için erken olduğunu ifade eden Gültepe, “Şimdi sadece mutfağımda yapıyorum bunu. Atölye gibi yaptım mutfağımı. Siparişler almaya başladım. Baya bir sipariş alıyorum. Ben aslında tarifleri paylaşıyorum. Ama bana geri dönüşlerde bir türlü senin yaptığın gibi olmuyor diyorlar. Bende siparişleri alıp yapıyorum. Un normalde marketlerde satılıyor ama çok iyi değiller. Bende İstanbul’dan istiyorum unu. Aslında her şeyi kendim yapıyorum. Aslında elim de yatkın olduğu için daha rahat yapıyorum. Özellikle hastalıktan sonra yılmadım. Mücadele etmeye başladım. Hep bir şeyleri başarmak istedim. Ve başardım. Benim gibi onlarca kişi var aynı hastalıkta mustarip. Özelikle köylerde bu hastalığın ismini bilmeyen onlarca hasta var. Köylerde en çok ekmek tüketilir. Ama sadece ekmekle de sınırlı değil ki bu gluten. Onlarca gıdada bu madde var. Nohut, yeşil ve kırmızı mercimek, fasulye yiyoruz. Bide glutensiz makarnalarımız var. Bisküvilerimiz var. Ama ben evde yapıyorum. Van’da çok sınırlı var. Hatta yok denecek kadar az. Ve çok pahalı. Bize özel fırınlar olmalı. Glutensiz ekmeklerin üretildiği fırınlar olmalı.” Dedi. AYKAÇ: BÜYÜKŞEHİR ÖNCÜLÜK YAPMALIVan’daki çölyak hastalarından birisi olan Şehrivan Gazetesi Sayfa Editörü Eda Aykaç da çölyak hastaları konusunda kurumlara destek çağrısında bulundu. Aykaç, çağrısında: “Ben hastalığı uzun yıllar rahatsızlık yaşadıktan sonra öğrendim. Hastalığımın teşhisi de Ankara’da uzun kontrollerden sonra oldu. Çok sıkıntı yaşadım. Fakat hastalığımı öğrendikten sonra diyet uygulamaya başladım. Yıllardır buğday ürünlerinin olmadığı bir diyet uyguluyorum. Fakat Van’da bunu uygulamak çok zor. Ankara’da büyükşehir halk ekmek fırınlarında her türlü ürünler üretiliyor. Glutensiz mekanlar, restoranlar var. Bir çoğunun öncülüğünü de belediyeler yapıyor. Benim gibi hastalar ise Van’da ununu diğer şehirlerden istiyor. Çünkü marketlerdeki hazır unlar ve ürünler hem çok pahalı hem de ekmek yapmaya uygun değil. İnsanlar kendi imkanı ile ekmek de yapamıyor. Bu konuda açılacak bir fırın bile kısa vadede bu hastalar için umut olabilir. Büyükşehir’in bu konuda binlerce hastaya müjde vermesini bekliyoruz.” GLUTENSİZ FIRIN AÇILACAKTI, ANCAK…Geçtiğimiz yıl Van Büyükşehir Belediyesi tarafından Glutensiz fırının açılacağı gündeme gelmişti ancak şu zamana kadar herhangi bir çalışma yapılmamış. Derneğin önceki Başkanı Sibel Yıldızbaş geçtiğimiz yıl bir gazeteye yaptığı açıklamada “Biz de dernek olarak Van Büyükşehir Belediyesine glutensiz fırın için bir süre önce başvuruda bulunmuştuk. Çok sağ olsunlar kendilerinden olumlu cevap aldık. Büyükşehir Belediye Meclisi karar almış, karar şu anda elimde. Van'a da glutensiz fırın yapılacak. Bunun için şimdiden kendilerine teşekkür ediyorum.” İfadelerini kullanmıştı. ÇÖLYAK HASTALIĞI NEDİR?Çölyak Hastalığı ince bağırsağın, gluten adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen alerjisi ve hassasiyetidir. Buğday, Arpa, Çavdar ve Yulaf gibi tahıllar gluten içerir. Alınan gıda, ince bağırsakta bileşenlerine ayrıştırılıp bağırsak mukozası üzerinden kana karışır. Vücudumuzun yeterince gıda alabilmesi, ince bağırsakta çok sayıda bulunan ve villus çıkıntıları olarak adlandırılan kıvrımlar tarafından sağlanır. Çölyak Hastaları glutenli yiyecekler tükettiklerinde bağırsak mukozasında alerji nedeniyle villus çıkıntıları ve kıvrımları tahrip olarak azalır ve küçülür. Böylece bağırsak yüzölçümü gittikçe azalır ve alınan gıdalar emilemez hale gelir. Sonuçta beslenme yetersizliği, arkasından da hastalık belirtileri ortaya çıkar.