Özalp ilçesinden yaşayan Aydın ailesinin çocuklarının yaşadığı ve halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen Epidermolizis Bülloza hastalığı büyük bir dramı gözler önüne seriyor. Aydın ailesinin Davut (7) isimli çocuğu doğuştan bu hastalığa yakalanırken, Umut (12) ise doğduktan sonra hastalığa kapıldı. Çocukların hastalığıyla ilgili konuşan anne Hamide Aydın, “11 yıldır çocuklarım bu durumda. Yetkililerin bir an önce çocuklarıma sahip çıkmasını istiyorum.” İfadelerine yer verdi. ANNE AYDIN: TEDAVİSİ YOK DENİLİYORAnne Aydın yaptığı açıklamada şu ifadelere yer verdi: “Umut doğduktan 3 gün sonra topuğunda yaralar çıktı. Davut ise doğuştan bu şekilde doğdu. Tedavilerinde pansiyon ve merhem kullanıyoruz. Dünyada tek istediğim çocuklarımın parmaklarının açılması. Tedavileri varsa tedavilerinin bir hayırsever tarafından üstlenip gerçekleştirilmesidir. Nereye götürdüysem tedavisi yok deniliyor. Evde 10 nüfusa bakıyorum. Eşim iş olmadığından dolayı İstanbul, İzmir'de İnşaatlarda çalışıyor o da yetersiz geliyor bize. Kaymakamlık kömür veriyordu. Muhtar ve mahalleli ara sıra yardım ediyor. Umut'un engelli maaşıyla geçiniyoruz. 4 çocuk okutuyorum. Biz çocukların tedavisi için İstanbul ve Tekirdağ'da ikamet ettik ancak geçinemediğimizden dolayı 2 yıla yakındır Özalp'te yaşıyoruz.” “BAŞIMIZI SOKACAK BİR EV İSTİYORUZ”Anne Aydın hükümetin çocuklarına sahip çıkması talebinde bulundu. Aydın, “Hükümetten bu çocuklara sahip çıkmalarını bekliyorum. Kiradayız kiramızı ödemez hale geldik. Evimiz rutubetli. Bu da çocukların sağlığı için elverişsiz ve soğuk. Ev sobalı olduğu için pansuman ve merhem yapamıyorum. Çocuklarımın elbiseleri ciltlerine yapışıp yara oluyor. Öncelikle başımızı sokacak bir ev istiyoruz daha sonra bu çocukların tedavisi için yine yetkililerden destek bekliyoruz. Tekirdağ'da oturduğumuz süre Cumhurbaşkanı Tekirdağ'a mitinge gelmişti. Çocukları alıp götürdüm. Oradaki Valiye aileye sahip çıkın dediler ama bize sahip çıkan olmadı.” İfade etti. MUHTAR KIYATMAZ: YARDIM YETERLİ DEĞİLÇocukların ve ailenin durumuyla ilgili konuşan İstasyon Mahalle Muhtarı Erol Kıyatmaz şunları söyledi: “2 yıldır mahallemizde ikamet etmektedirler. Çocukların hijyenik bir alanda yaşamaları gerekmektedir. Bunun için de acilen bu aileye bir ev tahsis edilmeli. Çocukların bir evi olması durumunda daha hijyen bir ortamda daha çabuk iyileşeceklerini umut ediyorum. 2 engeli çocuğundan bir tanesi bakıcı maaşı veriliyor. Aile kiralarını ödeyemez halde. Ev sahibi şu an kira almıyor ama nereye kadar böyle gider onu da bilemiyoruz.Bizlerde mahalleli olarak elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Yardıma muhtaç bir aile var burada. Biz muhtarlık, esnaf ve kaymakamlık tarafından yardım veriyoruz ama yeterli değil.” ABLA AYDIN: TEDAVİSİ VAR AMA…Hastalıkla ilgili konuşan Abla Selcan Aydın İtalya'da bu hastalığın tedavisinin olduğunu söyledi: “Hastalığın tedavisinin İtalya’da olduğu söylendi. Ancak bizim buna maddi gücümüz yok. Yetkililerden bu konuda destek bekliyoruz. Komşularımızın desteğiyle ayakta kalıyoruz. 8 kardeşiz. 4'ümüz okula gidiyoruz. Hepimiz kardeşimizin maaşı ile geçiniyoruz. Kirada olduğumuz evimiz rutubetli daha iyi bir ev istiyoruz. Sobalı evde olduğumuzdan dolayı Davut ve Umut'u kat kat giydirmek zorunda kalıyoruz. Bu da vücutlarındaki yaraların artmasına neden oluyor. Kardeşlerimin parmakları yumruk olmuş onların tedavi edilmesini istiyorum. Maddi durumumuz kötü. Yetkililerden başımızı sokabileceğimiz bir ev, babamızın yanımızda olması için bir iş verilmesini istiyorum.” DAVUT ÖĞRETMEN OLMAK İSTİYORHastalığı bulunan küçük Davut ise tedavi olmak istediğini söyleyerek, herkes gibi parmaklarımın açılmasını, okula gitmek ve öğretmen olmak istediğini ifade etti. EPİDERMOLİZİS BÜLLOZA NEDİR?Deride oluşan su kabarcıklarıyla kişinin yaşamını son derece olumsuz etkileyen kalıtsal bir deri hastalığı olan Epidermolizis Bülloza, vücuttaki derinin ayrılmasıyla seyreden bir hastalık. Tenleri çok hassas olduğu için en ufak temasa maruz kaldıkları yerde yaralar oluşan hastalar, parmaklarını, tırnaklarını, ayaklarını kaybedebiliyor. Genetik bir hastalık olan epidermolisiz büllozanın çoğunlukla akraba evliliği veya diğer DNA kazalarında hastalıkların gelişimi ile oluştuğu belirtiliyor. KELEBEK HASTASI ÇOCUKLARA YARDIM ELİVan'ın Özalp ilçesinde yaşayan Aydın ailesinin halk dilinde "kelebek" hastalığı olarak biline "epidermolizis bülloza" hastası olan 2 çocuğun yardımına Özalp Kaymakamı ve Belediye Başkan Vekili Ferhat Vardar koştu.Özalp ilçesi İstasyon Mahallesinde yaşayan Aydın ailesinin yardımına Özalp Kaymakamı ve Belediye Başkan Vekili Ferhat Vardar koştu. Beraberinde Özalp Devlet Hastanesi Başhekimi Dr. Barış Özyaşar ve AK Parti İlçe Başkanı Orhan Yıldırımçakar ile birlikte Aydın ailesi evlerinde ziyaret eden Kaymakam ve Belediye Başkan Vekili Vardar, anne Hamide Aydın’dan çocukları tedavisi hakkında bilgi aldı. Anne Aydın, "Umut doğduktan 3 gün sonra topuğunda yaralar çıktığını fark ettik. Davut ise doğuştan bu şekilde doğdu. Tedavilerini pansuman ve merhem kullanarak yapıyoruz. Dünyada tek isteğim çocuklarımın parmaklarının açılması. Durumumuz iyi değil. Evimiz kira, eşimin işi yok, inşaatlarda işçi olarak çalışıyor ve 10 nüfusa bakıyor. 2 yıldır bu mahalleye geldik. Çocuklarım hijyenik bir alanda yaşamaları gerekmektedir. Bunun için de acilen bir ev ihtiyacımız var" dedi. Konu ilgili olarak Kaymakam ve Belediye Başkan Vekili Ferhat Vardar, ev konusunda yardımcı olacakları ve her zaman ne konuda olursa olsun yardım hazır oldukları belirterek evden ayrıldılar. TEDAVİ İÇİN SÖZ VERİLDİDönemin Sağlık Bakanı Mehmet Müezzinoğlu ve Aile Sosyal Politikalar Bakanı Fatma Şahin tarafından aileye yurt dışlında tedavi sözü verilmesine rağmen, tedavileri tamamlanamadı. Aile Davut ve Umut’un tedavileri için yetkililerden yardım istiyor. (VANEKSPRES-İHA)