Şehrivan Özel / Necmettin Dursun – Uğurcan Demir
Van İl Sağlık Müdürlüğü, Halk Sağlığı Hizmetleri Başkanlığı’nın gerçekleştirdiği Tüm Aşçılar ve Pastacılar Konfederasyonu, Doğu Anadolu Aşçılar ve Pastacılar Federasyonu ve Van Aşçılar ve Pastacılar Derneği’nin de paydaşı olduğu Düşük Fenilalanin Atölyesi düzenlenen anlamlı ve aileler ile hastalar için de faydalı bir farkındalık çalışması olarak Van’da gerçekleşti. Nadir bilinen ve mücadelesi zor olan hastalıkla mücadele için düzenlenen programda hem bilgilendirmeler yapıldı, hem de çocuk hastalara güne özel yemekler yapılıp etkinlikte hastalıklı çocuklar ve aileleri bir sofrada buluşturuldu.
Van İl Sağlık Müdürlüğü, Halk Sağlığı Hizmetleri Başkanlığı tarafından farkındalık çalışmaları kapsamında Fenilketonürili çocuklara yönelik ‘Düşük Fenilalanin Atölyesi’ programı düzenlendi. Tüm Aşçılar ve Pastacılar Konfederasyonu, Doğu Anadolu Aşçılar ve Pastacılar Federasyonu ve Van Aşçılar ve Pastacılar Derneği ile ortaklaşa düzenlenen farkındalık çalışmasına Fenilketonüri hastası çocuklar ve aileleri katıldı. Proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli maddeyi metobolize edememeden kaynaklı bir hastalık olan ve bu hastalığa sahip insanların beslenmesini çokça zorlaştıran hastalık kentte de anne babalar problem olurken ulusalararası düzeyde Fenilketonüri günü olarak farkındalık çalışmaları kapsamında önemli bir buluşma gerçekleşti. Programı organizasyonunu düzenleyen Halk Sağlığı Hizmetleri Başkan Yardımcısı Büşra Tapan Soğanda, İl Sağlık Müdürlüğü olarak fenilketonüri hastalığına ve bu hastaların yedikleri yiyecekler ile ilgili atölye çalışması yaptıklarını söyledi. Programda çocuklar için yemekler yapılırken aileleriyle beraber ailelerle birlikte bilgilendirme noktasında da anlamlı bir çalışma gerçekleşti.
Tüm Aşçılar ve Pastacılar Konfederasyonu, Doğu Anadolu Aşçılar ve Pastacılar Federasyonu ve Van Aşçılar ve Pastacılar Derneği ile birlikte organize edilen atölye çalışmasına 4 fenilkketonürili çocuk ve annelerinin katıldığını dile getiren Soğanda, “Burada 4 tane fenilketonürili olan çocuğun annesi ile birlikte iki çeşit tatlı bir çeşit patates ve bir çeşit de köfte yemeği yaparak bu çocuklara ikramda bulunacağız. Buradaki amacımız bu çocukların bir öğün karnını doyurmak değil, bu hastalık hakkında halkın farkındalığını arttırmak çünkü çok bilinmeyen bir hastalık, ilimizde oran çok fazla olmasına rağmen, akraba evliliklerinin fazla olmasından dolayı oranlarımız fazla, fakat hastalığı toplumda çok iyi bilinmiyor. Bu yüzden aileler çocuklarının diyetlerine çok dikkat edemiyorlar ürünler oldukça pahalı, diyet sıkıntısı yaşayan hastalarımızda da ağır zeka engelli olabiliyor. Bundan dolayı böyle bir farkındalık ile insanlara, doğar doğmaz topuktan alınacak topuk kanıyla fenilketonüri hastalığının konmasının önemi ve bu anlamda toplumsal farkındalığın oluşturulmasını amaçladık.” Dedi.
“YEMEK YAPIM ESNASINDA AİLELERİMİZLE SÜREKLİ İLETİŞİM İÇERİSİNDE OLDUK”
Van Aşçılar ve Pastacılar Dernek Başkanı Nurullah Kaplan, “Van İl Sağlık Müdürlüğü'nün yaptığı proje ile birlikte bu hastalıkta yapılması gereken yemekler, farklı olduğu için bizde bu tarz yemekleri yaparak ailelere destek vermeye çalıştık. Dernek olarak bu tarz farkındalık çalışmaları içerisinde sürekli yer aldık ve yer almaya devam edeceğiz. Yemek yapım esnasında ailelerimizle sürekli iletişim içerisinde olduk ve yemeklerin nasıl yapıldığını ailelerimize anlattık.” İfadelerini kullandı.
“FARKINDALIK ÇALIŞMALARI İÇERİSİNDE SÜREKLİ YER ALACAĞIZ”
Doğu Anadolu Aşçılar ve Pastacılar Federasyonu Başkanı Ali Geyik, “Bugün burada olmamızın amacı çölyak hastalığı gibi bir hastalık olan fenilketonüri hastalığı ve hastaları için buradayız. Bu hastalığa yakalanan çocuklarımız için onların kullandığı ürün ve gıdaları tanıtmak ve bu çocuklarımıza yemek hazırlamak ve bir farkındalık oluşturmak için burada bulunmaktayız. Bugün ustalarımız ile birlikte mutfakta onların yiyebileceği yemekleri yaptık ve onlara serviste bulunduk. İnsanların bu hastalıktan haberdar olmaları için farkındalık çalışmaları içerisinde sürekli yer alacağız” şeklinde konuştu.
“GIDA TEDARİK ETME NOKTASINDA ZORLUKLAR YAŞIYORUZ”
Fenilketonüri hastalarının aldıkları gıdaların yüksek fiyat olması ve Van’da kolaylıkla tedarik edilemediğine vurgu yapan Fenilketonüri hastası Yusuf Aslan’ın Annesi Devlet Aslan, “Çocuğum doğduktan sonra fenilketonüri hastası olduğunu öğrendik ve özel beslenmesi gerektiği söylenildi bize, normal beslenenlerin dışında bir beslenme programı ve diyetinin olduğu söylenildi. Normal beslenmesi durumunda çocuğumun engelli olacağı söylenildi, başta inanmak istemiyordum ama vazgeçmedim diyetine devam ettik ve devam etmeye devam ediyoruz. İmkanımız olmadığı için gerekli gıdaları almakta ve sağlık hizmetleri sunmakta ciddi sıkıntıları yaşıyoruz. Van'da fenilketonüri hastaları için istediğimiz gibi bir gıda alamıyoruz çocuğun çikolata istiyor çubuk kraker istiyor bunları almakta zorlanıyoruz, gerek tedarik etme noktasında gerekse de fiyatlarının yüksek olmasından dolayı, farkındalık çalışması için düzenlenen bu program için çok teşekkür ediyoruz organize eden herkese ve herkesin bu hastalığın farkında olmasını istiyoruz.” İfadelerine yer verdi. Program çocuklara yemek ikramından sonra hediye takdimi ile sona erdi.
FENİLKETONÜRİ HASTALIĞI NEDİR?
Fenilketonüri, aileden katılım yoluyla geçebilen bir hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir maddeyi metobolize edemezler. Buna bağlı olarak kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan bu madde ve onun atıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder. Hastalık fenilalalin metabolizmasındaki bozukluk nedeniyle oluşmaktadır. Fenilalanin vücudumuz için gerekli ve besinlerle alınması gereken bir aminoasit yani protein yapıtaşıdır. Bu aminoasitin vücudumuzda fenilalalin hidroksilaz enzimi ile tirozine çevrilmesi ve gerekli işlevlerini bu şekilde yapması gerekirken, bu çevrimde bir hata olması sonucu kanda fenilalanin düzeyi artar ve fenilketonüri hastalığı meydana gelir. Hastalıklı bebekler doğumda sağlıklıdır. Kanda fenilalalin düzeyinin yükselmesi ile fenilalanin kan beyin bariyerini geçerek beyin gelişiminde bozulma ve nörolojik hasara neden olur. Bu bebekler erken dönemde teşhis edilip tedavi edilmez ise geri dönüşümsüz beyin hasarı, zeka geriliği, gelişme geriliği, nöbetler, istemsiz kasılmalar, yürüme bozuklukları, hiperaktivite, kendine zarar verme, otistik davranış bozuklukları görülür. Fenilketonürili tedavi edilmeyen çocuklarda giderek saç, deri ve gözlerde pigmentasyon azalması meydana gelir ve bu çocuklar sarışın, ince saçlı ve mavi gözlü olurlar.
