Van’da yaşayan 6,5 yaşındaki Necdet Çellik, erkek çocuklarda görülen genetik geçişli bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele ediyor. Henüz 4,5 aylıkken yüksek kas enzim değerleri nedeniyle yapılan tetkiklerde hastalığı tespit edilen Necdet için ailesi zamanla yarışıyor.
Anne Pelin Çellik, tanı sürecini şöyle anlattı: “Kas enzim değerinin yüksekliği sebebiyle genetik test yaptık. Test sonucunda Duchenne Musküler Distrofi olduğunu öğrendik. O dönemlerde bir tedavisi yoktu.”
6-10 YAŞ ARASI KRİTİK DÖNEM
DMD’nin doğumdan itibaren kas erimesine yol açtığını belirten Çellik, hastalığın ilerleyici ve hayati risk taşıdığına dikkat çekerek, “Çocuklar doğduklarından itibaren kasları erimeye başlıyor. 7 ile 10 yaş arasında yürüme yetisini kaybediyorlar. Sonrasında kalp kaslarının da etkilenmesiyle en fazla 18 yaşına kadar yaşayabiliyorlar. En kritik dönem 6-10 yaş arası” dedi.
Şu an 1. sınıfa giden Necdet’in dışarıdan bakıldığında sağlıklı göründüğünü belirten anne Çellik, hastalığın sinsi ilerlediğini ifade etti: “Şu an belirgin bir kas kaybı görünmüyor ama süreç ilerliyor. Her an yürüme yetisini kaybedebilir. Bu yüzden zaman bizim için çok sınırlı.”
UMUT DUBAİ’DEKİ TEDAVİDE
Ailenin umudu, Dubai’de uygulanan ve kas yıkımını durdurduğu belirtilen bir tedavi. İlacın, kas kaybı ilerlemeden alınması gerektiğini vurgulayan Çellik, erken müdahalenin hayati önem taşıdığını söyledi. Anne Çellik, “Bu ilaç alındıktan sonra kas yıkımını durduruyor. O yüzden kas kaybı daha fazla olmadan en kısa sürede tedaviyi almamız gerekiyor. Eğer zamanında ulaşabilirsek, çocuğum bu hastalıktan dışarıdan fark edilecek ciddi bir etkilenim olmadan kurtulabilir” diye konuştu.
3 MİLYON DOLARLIK BEDEL
Tedavi için gereken miktarın yaklaşık 3 milyon dolar olduğunu ifade eden Çellik, kampanyanın henüz çok yeni olduğunu belirterek, “Daha 5-6 gün oldu, çok yeniyiz. Çok fazla kişiye ulaşmamız gerekiyor. Bedel çok yüksek, yaklaşık 3 milyon dolar. Bu parayı tek tek küçük desteklerle toplamak mümkün ama çok geniş kitlelere ulaşmamız şart” dedi.
“BU BİR YARDIM KAMPANYASI DEĞİL, TOPLUMSAL GÖREV”
Anne Çellik, sürecin yalnızca kendi çocukları için değil, tüm DMD hastaları için bir farkındalık çalışması olarak görülmesi gerektiğini vurguladı: “Bunun bir yardım kampanyası gibi değil, toplumsal bir görev gibi görülmesi gerekiyor. Çok fazla kişinin küçük bir meblağıyla bu para toplanabilir. Eğer hastalığı herkese anlatabilir ve duyarlılık oluşturabilirsek bu sadece oğlum için değil, tüm hastalar için bir farkındalık olur.”
6-10 yaş aralığının kritik olduğu DMD hastalığında zaman her geçen gün daha da daralırken, Çellik ailesi seslerini daha fazla insana duyurabilmek için destek bekliyor.