ŞEHRİVAN GÜNCEL: ÖNDER ALTINAL / Ses veriyorlar, ‘destek’ istiyorlar, hastalıklarında yanlarında olacak yöneticiler arıyorlar... Ömür boyu uygulamaları gereken buğday ürünlerinden yoksun diyet ile mücadele eden Çölyak Hastaları anlamlı bir iftar sofrasında buluştu. Geçtiğimiz haftalarda Şehrivan aracılığı ile de çağrıları dile getirilen Çölyak Hastaları için üç kuruluş Ramazan’ın en özel sofrasını kurdu. Ekmek ve diğer buğday ürünlerini tüketemeyen hastalar için iftar programı düzenleyen Van TSO, Van Gölü Aktivistleri ve Van Çölyakla Yaşam Derneği’nin sofrasında sadece kentteki çölyak hastaları oturdu. Yemekte mağduriyet bir kez daha dile getirilirken bazı hastalar gözyaşları ile kentteki yöneticilerden ekmek ve benzeri ürünleri alabilecekleri fırın talebinde bulundu. Van’da resmi rakamlara göre sayısı binin üzerinde olan ancak kayıt dışı rakamlara göre 3 bine yakın Çölyak hastası var... Buğday gibi birçok tahıl ürünü tüketemeyen hastalar ekmeklerini glutensiz yemek zorunda. Son zamanlarda seslerini duyurmaya çalışan Çölyak hastalarının durumu Van’da 3 duyarlı oluşumu aynı sofrada buluşturdu. Van TSO, Vangölü Aktivistleri ve Çölyakla Yaşam Derneği tarafından düzenlenen iftarda bir araya geldi. İSTEKLERİNİ YİNE DİLE GETİRDİLERİhtişamlı iftar sofrasından uzak glutensiz ekmekler ile iftar yapan hastaların bir de istekleri var... Van’da bir fırın ya da halk ekmek kurularak glutensiz ekmeğin üretilmesi. Yurt dışında veya Türkiye’nin diğer illerinden ekmek siparişi veren Çölyak hastaları ekmeğin ve unun pahalı olmasından da dert yanıyor. Gerçekleştirilen programda konuşan Çölyak hastalarının aileleri gözleri doldu beklentilerini sıraladı. İftar sonrası gözyaşlarına boğulan Çölyakla Yaşam Derneği temsilcisi, “İnsanlar ekmek bulamıyor. Bu kadar kötü bir durum olur mu? Artık bu insanlar için çözüm bulunmalı” İfadelerini kullandı. İşte Çölyak hastalarının istekleri ve 3 kuruluşun gündeme getirdiği o beklentiler... ZİREK: ÇÖLYAK ZENGİNLİK İSTİYORYapılan iftar sonrası konuşan ve eşi Çölyak hastası olan Çetin Zirek, Çölyak hastalığının ciddi bir hastalık olduğunu söyledi. Zirek, “Benim eşim Çölyak hastası. Hastalığı için ilk başlarda teşhis konulmadı. Ardından gittiğimiz il dışındaki hastanelerde Çölyak hastası olduğunu öğrendik. Çölyak hastalığı ne yazık ki zenginlik isteyen bir hastalıktır. Garibanın, fukaranın gücü ne yazık ki bu hastalığı kaldırmıyor. Şu anda 1 kilo unu 30 lirayı buluyor. Bununda dışında başka bir türü var o da 14-15 lira. Bu anlamıyla fiyatları çok pahalı. Her vatandaş ne yazık ki bunu alamıyor. Bunu almak çok güç. Bizim piyasa aldığımız bir bisküvi 1 lira iken, Çölyak hastaları için satılan bir bisküvi 18 lira.” “VAN’DA EKMEK BULAMIYORUZ”Van’da ekmek bulamadıklarını söyleyen Zirek, “Van’da Çölyak Derneği’nin daha aktif bir şekilde çalışmasını istiyoruz. Derneği öncülüğünde Van’daki yetkililer tarafından ekmek üretimi yapılacak yerlerin açılmasını istiyoruz. Ekmek her şeyin başıdır. Sadece kuru ekmek bile olursa bu insanlar çok rahat ederler. Bu yüzden bir fırın ya da diğer metropol şehirlerde olduğu gibi halk ekmekler kurularak burada bu ekmekler satılabilir. Bu olduğu takdir de insanlar ihtiyaçlarını daha rahat bir şekilde karşılarlar.” İfadelerine yer verdi. ZİREK: BU İŞE BİR EL ATILSINDışardan ekmek almak istemediklerini fırın ya da halk ekmeğin açılmasını ve Çölyak hastaları için burada ekmek satılması gerektiğini söyleyen Zirek şöyle devam etti: “Ankara, İstanbul, İzmir gibi şehirlerde bu ekmeği rahatlıkla bulabiliyoruz. Ankara’dan ya da diğer şehirlerden biz neden ekmek isteyelim ki. Sayın valimiz, belediyelere ya da diğer tüm kurumlar bu işe bir el atsalar ve bu insanlara el uzatmaları gerekiyor. Bizim bildiğimiz kadarıyla Van’da 2 binin üzerinde bu hastalığı olan insanlar var. Bu sadece bizim bildiğimiz. Bizim bilmediklerimiz ile birlikte bu sayı 3 binin üzerine çıkıyor. Bizim ihtiyacımız ve istediğimi bir fırın ya da halk ekmekte satılacak olan ekmeklerdir.” KIZI İÇİN GÖZLERİ DOLDU! YARDIM İSTEDİKızı hasta olan Ayşeten Sineci ise büyük sıkıntılar yaşadığını söyledi. Sineci yaşadığı zorluğu, “Her insanın evledı gibi benim kızımın canı bir şey istediğinde alamıyorum. Bu da bana çok zor geliyor.” Şeklinde açıkladı. Gözleri dolan Sineci, “Çocuğumun durumu çok kötü, diyet yapması gerekiyor. Ancak diyet yaptığı ürünler çok pahalı ve biz bu ürünler ine yazık ki alamıyoruz. Çok ciddi sıkıntılar ile karşı karşıya kalıyoruz. Van’da ekmek, kurabiye, bisküvi gibi ürünleri daha ucuza alabileceğimiz bir yerin olmasını istiyoruz. Devletten ve belediyelerden Çölyak hastalarına özgü bir fırının yapılmasını talep ediyoruz. 100 lira ile Çölyak hastalarına özgü 4 paket makarna alabiliyoruz. Bu da çok pahalı. Bize yardımcı olmalarını istiyoruz. Kızın canı bir kurabiye istediği zaman ne yazık ki alamıyorum. İnsanlar 1 liraya kraker alıyor çocuklarına ama ben alamıyorum. Bu çok kötü bir durum.” Dedi. ÖZEL: AMACIMIZ SESLERİNİ DUYURMAKDüzenlenen program ve sorunlarla ilgili konuşan Vangölü Aktivistleri Derneği Başkan Erdoğan Özel ise şunları söyledi: “Biz bugün Vangölü Aktivistleri, Çölyakla Yaşam Derneği ve Van TSO’nun desteği ile Çölyak hastaları için bir iftar programı düzenledik. Buradaki amacımız Van’da yaşayan Çölyak hastalara yardımcı olmak ve seslerini duyurmak. Ciddi sıkıntılar yaşıyorlar. Çölyak hastaları buğday türü ürünler tüketemiyorlar. Özellikle temel besin maddesi olan ekmeği tüketemiyorlar. Maalesef onlar için burada satılan ekmek de yok. Van’da tahmini olarak 3 bin insan bu hastalıktan mustariptir.” “VAN’DA DA YAPILMASI GEREKİYOR”Ramazan’ın ruhuna yakışır bir program düzenlediklerini söyleyen Özel, “Bu şekilde belki seslerini duyururlar. Bitlis, Muş, Hakkâri, Van’da ve bu bölgede bu rakam 5-6 bine çıkıyor. Bu hastalığa yakalananlar ya bilmiyorlar ya da utandıkları için bunu söylemiyorlar. Biz de onların sesine ses olmak için bunu yaptık. En büyük sorunlar şu anda ekmek alamayışlarıdır. Biz de bu bölgede büyük bir fırının onlara özel olarak yapılmasını talep ediyoruz. Büyükşehirden talebimiz budur. Ankara’da bu var ve ekmekte çok ucuzdur. Bunun gibi bir çalışmanın Van’da da yapılması gerekiyor. Bu bölgede bir ekmek alamayacak durumda olan insanlar var. Bu yüzden de bir fırın ya da halk ekmek gibi bir çalışma olması gerekiyor.” Şeklinde konuştu. ÖZEL: AYIP DEĞİL YAŞAM TARZIİftar programı için glutensiz ekmeği bir haftada Van’a getirebildiklerini söyleyen Özel şunları söyledi: “Biz bu iftarı düzenlerken dışardan glutensiz ekmek getirdik. 1 hafta boyunca bu ekmeğin getirilmesi için çalıştık. Bir öğün için bu ekmeğin ne kadar zor temin edildiğini gördük. Buna da ciddi anlamda şaşırdık. Bu insanlar bu sorunlardan dolayı çok sıkıntılar yaşıyorlar. Bu hastalık bir ayıp değil bir yaşam biçimidir. Bizim de bu insanlara sahip çıkmamız ve destek vermemiz gerekiyor. Hastalığa kapılanlar ömür boyu bu hastalık ile yaşıyorlar. Bunun bilincinde olmamız ve isteklerine kulak vermemiz gerekiyor. İstedikleri ekmeği burada bulmaları için çaba göstermemiz gerekiyor. Bu akşam için de emeği geçenlere teşekkür ediyoruz.” TAKVA: SOSYOLOJİK BİR BOYU VARDüzenlenen iftar programı ile ilgili konuşan Van Ticaret ve Sanayi Odası (Van TSO) Yönetim Kurulu Başkanı Necdet Takva ise, “Bu fikri ilk olarak Vangölü Aktivistleri Derneği ile Çölyakla Yaşam Derneği bizlerle paylaştı. Asıl amaçlarının Çölyak ile yaşayan ve bir yaşam biçimi haine gelmiş insanların yaşadıkları sorunlara ilgi çekmek adına bir planla hareket ettik. Ben Çölyak hastalığı ile ilgili bir bilgi sahip değildim. Ancak programdan dolayı bunu çok iyi gördüm ve buradaki insanlardan bunun bir yaşam biçiminden öte, daha derin bir sosyolojik boyutunun olduğunu gördük.” Dedi. ÇOCUK GASTROENTEROLOJİSİ ÇÖZÜLÜYORSağlık anlamında da yetililerin üzerine düşeni yapması gerektiğini söyleyen Takva şöyle devam etti: “Dernek yöneticileri bu konuda olması gereken çalışmaları bizlerle paylaştı. Öncelikli olarak burada bir sağlık meselesi problem olarak duruyor. Çocuk Gastroenteroloji alanında uzman bir birimin burada olması gerekiyor. Bununla birlikte uzman doktorlarında olması gerekiyor. Göreceli olarak bir mesafenin kat edildiğini duyduk. Önümüzdeki hafta bu sorunun çözüleceği söylendi. Tabi bu yeterli değil. Binin üzerinde kayıt altında olduğu toplamda ise 3 bin civarında kitlenin temsil edildiği ortadadır. Bu yüzden bu konuya daha iyi eğilmesi gerekiyor.” “İNSANLARIN HAKLI TALEPLERİ VAR”Takva konuşmasının devamında, “Bu insanlar bizim yediğimiz normal ekmek ve glutenden üretilen gıdaları yiyemiyorlar. Bunu yiyemedikleri zaman da beslenemiyorlar. Bu olmadığı zamanda başta kolon kanseri olmak üzere birçok hastalığın oluşmasına neden oluyor. Sonu ölüme var ne yazık ki son var. Van bir bölge ili olması nedeniyle burada kendilerine özgü ekmeklerin üretilmesine yönelik talepleri de var haklı olarak. Çünkü 3 bin civarında insan Van’da yaşıyor. Bunun dışında bölge illerinde de bu insanlar var ve bu hastalık ile mücadele ediyorlar.” İfade etti. TAKVA: BURADAN ÇAĞRI YAPIYORUZVan’ı merkez alan çalışmanın yapılması gerektiğini söyleyen Takva şunları söyledi: “Van’ı merkeze alan yerel yöneticilerin, kaymakamlıkların, belediyelerin, valiliğin özel idarelerin bu konuda güçlerini birleştirerek bu konuda adım atmaları gerekiyor. Bu bir sosyal sorumluluktur. Özel sektör bu konuya eğilmeyen bilir ancak bu konuda bir kamu desteğine ihtiyaç var. Meseleye bu çerçeveden bakmak gerekiyor. Temel gıda maddesi olan ekmek başa olmak üzere diğer ürünlerin üretilmesi konusunda bir merkez oluşturmalı önemli bir yere sahiptir. Biz de bu anlamda bir çağrıyı yapıyoruz.” TAKVA: BİZ 1 LİRAYI KONUŞURKEN ONLAR 20 LİRAYA EKMEK ALIYOR!Takva konuşmasının devamında son olarak, “Bugün burada insanlara verilen ekmeği biz İzmir’den getirdik. Bugün kargo ile elimize ulaştı. Kargo bunu getirmemiş olsaydı ki öyle de bir ihtimal vardı. Yapılan müdahaleler ile sorunlar çözüldü ve bu iftara bu zorluklar ile biz ekmeği buraya getirebildik. Ekmek dediğimiz şey şu anda tartışma konusu da olan ekmek onları için aşağı yukarı 20 liraya mal oluyor. Bizde 1 lira ve küsuratı konuşulurken onlar böyle bir sorun yaşıyorlar. Dolayısıyla bize de ne düşüyorsa bu konuda bir adım atılması gerekiyor. Özellikle yerel yöneticilerin bu konuda yaklaşım göstermesi gerekiyor. Politikacılar da duyarlı olması gerekiyor. Özellikle doktor atamaları ve merkezler konusunda destek sunulmalı. Biz bunu bu organizasyonu yaptık. Ciddi katılımlar oldu. Özellikle küçük çocuklar var. Bu çocukların daha rahat bir yaşam sürmesi için bu çalışmaların yapılması gerekiyor.” Dedi. ŞEVGİN: DUYARLILIK BEKLİYORUZYapılan program ve sorunlarla ilgili konuşan Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Gıyasettin Şevgin şunları kaydetti: “Bu akşam yemekle ilgili sağ olsun Van TSO başkanımız ve Vangölü Aktivistleri Deneği bu konuda çok duyarlı davrandılar. Biz de insanlardan bunu bekliyoruz. Bizde varız, bizim de yaşama hakkımız var. Bizi görsünler duysunlar ve bizim yanımızda yer alsınlar. Biz tüm insanlardan bunları bekliyoruz. Sağ olsunlar bizi desteklediler. Bizim isteğimiz çok lüks geçinmek değil. Herkesin çok rahat bir şekilde ulaşabildiği ve bir liraya aldığı ekmeği bizim de alabilmemiz.” “HER İNSANDAN YARDIM BEKLİYORUZ”İnsanların ciddi sıkıntılar yaşadıklarını söyleyen Şevgin, “Bu ekmeği yurt dışından ya da diğer illerden istiyorlar. Bu hm pahalı hem de çok zahmetli bir iş oluyor. Ekmeğin tadını alamıyorlar ve insanlar bu konuda sorunlar yaşıyorlar. Bizim sayın valimizden, belediye başkanlarımızdan bu konuya katkı sunacak her insandan yardım bekliyoruz. Duysunlar bilsinler ve bu anlamda destek sunsunlar. Kendi çocukları bu hastalığa kapıldığı zaman bizim halimizden çok iyi anlarlar.” Şeklinde konuştu. 1 ÇOCUK HAYATINI KAYBETTİHerkesin empati kurması gerektiğini dile getiren Şevgin şöyle devam etti: “Bir çocuk okula gittiği zaman arkadaşları kraker, bisküvi ve buna benzer ürünler yiyor ancak hasta olan o çocuğumuz yiyemiyor. Bazıları diyetini delmek zorunda kalıyor. 6 ay öncede Van’da bir erkek çocuk teşhisin konulmaması ve diyet yapılmamasından dolayı hayatını kaybetti. Herkes bu empatiyi çok iyi kurması gerekiyor. Sadece kendini değil bu insanlarda var ve bunları düşünmemiz gerekiyor denilmesi gereklidir. Bizim tek derdimiz budur. Bizde bunun üzerine çalışmalar yapıyoruz.” ŞEVGİN: VAN PİLOT BÖLGEDİRŞevgin son olarak, “Van pilot bölgedir. Van’da bir ekmek fırınının kurulması gerektiğini söylüyoruz. Pilot bölge olarak Van’da yapılması durumunda diğer bölgedeki tüm il ve ilçelere de hizmet verebilecektir. Buralarda yaşayan insanlarda bu ekmeklere daha rahat bir şekilde kavuşacaklar. Özellikle ilçelerde yaşayan insanlar bu konuda ciddi sorunlar yaşıyorlar. Burada bir fırın açılması gerekiyor.” Dedi.